Beau Pallester è affetto dalla sindrome di Waardenburg-Shah e dalla malattia di Hirchsprung, il che significa che ha difficoltà a muoversi e non è in grado di parlare.
Il bambino di quattro anni necessita di molta fisioterapia, che può risultare difficile e logorante per il piccolo.
Ora gli è stato dato un triciclo appositamente adattato che gli consente di godersi il processo, che sta già contribuendo a fare “enormi cambiamenti” nelle sue condizioni.
“La sua fisioterapia è davvero importante perché Beau ha bisogno di aumentare il tono muscolare. Quindi, ho fatto molte ricerche personali su diverse terapie. Abbiamo provato di tutto, tra cui l’idroterapia e la terapia del movimento dinamico (DMI).
“La terapia DMI è stata davvero utile, ma dobbiamo pagarla privatamente e non è economica.
“Sebbene queste cose siano fantastiche, sembrano molto cliniche e volevamo provare a far sembrare la fisioterapia meno un compito per Beau”.
Nicola continua: “Il triciclo è stato incredibile. Abbiamo visto un enorme cambiamento nella mobilità di Beau e il controllo della sua testa è davvero migliorato.
“È anche bello per lui avere qualcosa che sia un po’ divertente. In definitiva, il triciclo gli consente di fare i suoi esercizi fisioterapici essenziali, ma senza che lui lo sappia. Sembra molto più un gioco”.
La patologia di Beau colpisce circa un neonato su 40.000 e la sua gravità può variare da persona a persona.
Con un costo di oltre 2000 sterline per il triciclo speciale, adattato alle complesse esigenze di Beau, la sua famiglia si è rivolta a Children Today per chiedere supporto.
Grazie al finanziamento di Kilpatrick Fraser Charitable Trust, l’ente di beneficenza per i bambini disabili ha potuto fornire il triciclo.
Nicola ha spiegato: “Beau ha avuto un inizio di vita difficile. Ci siamo resi conto che qualcosa non andava abbastanza presto, perché non mangiava e non aveva evacuato.
“I medici hanno eseguito alcune biopsie e hanno confermato che Beau era affetto dalla sindrome di Waardenburg-Shah e dalla malattia di Hirschsprung.
“All’inizio non sapevo cosa aspettarmi, perché colpisce le persone in modo diverso e c’è pochissimo supporto e guida, perché è molto raro.
“Come genitore vuoi solo il meglio per tuo figlio, ma i costi aggiuntivi per crescere un figlio disabile spesso ci obbligano a fare delle scelte difficili. Ci sarebbe voluto molto tempo per cercare di raccogliere i soldi necessari per il triciclo, quindi siamo incredibilmente grati a Children Today e Kilpatrick Fraser Charitable Trust per il loro supporto. Grazie!”
Emma Prescott, direttrice dell’ente benefico Children Today, afferma: “Siamo molto grati per la nostra collaborazione con il team di Kilpatrick Fraser Charitable Trust, che ci ha aiutato con un finanziamento pari a quello versato, per aiutare questo Beau a ottenere l’attrezzatura di cui ha disperatamente bisogno.
“È una gioia vedere il piccolo Beau divertirsi sul suo triciclo mentre fa l’esercizio di cui ha bisogno per rafforzare la sua muscolatura.
“Un regime di fisioterapia rigoroso è chiaramente essenziale per Beau, ma può essere davvero dura per i più piccoli, quindi è fantastico che il suo triciclo aiuti a rendere questi esercizi fondamentali più divertenti per Beau”.
Alexander Kilpatrick, fiduciario del Kilpatrick Fraser Charitable Trust, ha aggiunto: “Siamo lieti di collaborare con Children Today per contribuire a rendere la vita più facile ai bambini piccoli che hanno bisogno del nostro sostegno in Scozia.
“È fantastico vedere come questo triciclo stia avendo un impatto così positivo sullo sviluppo di Beau.”
Per saperne di più su Children Today, per richiedere supporto o fare una donazione, visita www.childrentoday.org.uk.
